Connue sous le nom de Maladie de Charcot, la SLA - Sclérose Latérale Amyotrophique – est due à une perte progressive des neurones moteurs du cerveau et de la moelle épinière. Cela provoque une paralysie progressive de la musculature volontaire de l’ensemble du corps avec possiblement des difficultés pour utiliser les bras et les jambes, mais aussi pour la parole, la déglutition et la respiration. Cette pathologie considérée comme rare touche environ 6 000 personnes en France, dont 60 à La Réunion.

Très impliqué depuis son diagnostic en juillet 2021, Thierry Joseph, féru de sport et rompu à des fonctions de direction commerciale et marketing, a rapidement mis son énergie au service de l’ARSLA* dont il devient l’administrateur et représente la Région Réunion, alors que son épouse choisit d’en devenir la coordinatrice opérationnelle. Entre l’organisation de rencontres sportives pour informer, la collecte de dons et le prêt de matériel aux malades, l’activité de l’association caritative est dense. D’ailleurs, ils sont à la recherche de bénévoles dans le Nord, l’Est et le Sud de l’ile, pour l’organisation de mise à disposition d’équipements et pour les visites aux familles touchées.

« C’est un don très bénéfique pour nos patients qui complète notre offre de soins ! »

« Cette tablette de communication alternative augmentée dispose de commandes avancées telle que la commande oculaire, permettant aux patients de contrôler le dispositif avec le regard lorsque l'usage tactile n'est plus envisageable, ou la synthèse vocale, permettant d’élaborer des phrases à partir des pictogrammes utilisés habituellement. Cela facilite la communication avec la famille et les équipes de soins. » souligne le docteur Julia SCHMITT,
spécialiste de Médecine physique et réadaptation à la clinique Les Tamarins Ouest.

La Clinique Les Tamarins Ouest, du Groupe Les Flamboyants, a développé une prise en charge multidisciplinaire de la SLA en hôpital de jour. Les patients y bénéficient de soins médicaux et de réadaptation pour leur permettre de maintenir leur autonomie le plus longtemps possible et anticiper l’évolution du handicap. Concernant la communication alternative augmentée, les orthophonistes et ergothérapeutes de la clinique se chargent d’adapter la tablette aux besoins des patients et de le former ainsi que son entourage à l’utilisation du logiciel informatique. Les assistants sociaux peuvent aider les patients dans les recherches de financement pour l’acquisition de matériel, notamment auprès de la MDPH, mais les délais peuvent être longs.

La structure disposait déjà d’une tablette utilisée en séance d’orthophonie. Cette deuxième tablette permettra de prêter le matériel au patient pour qu’il l’utilise avec sa famille en attendant l’obtention de son propre matériel.

« Un accompagnement spécialisé complet qui m’a préservé jusqu’ici… »

Thierry Joseph fréquente la clinique depuis plus de 2 ans à raison de deux sessions hebdomadaires. « L’équipe de la clinique est au top ! Mon état serait davantage dégradé si je n’avais pas eu ces soins spécialisés ». Ce golfeur consacre son temps à défricher le sentier des solutions possibles pour l’amélioration des conditions de vie des malades de la SLA. « C’est mon moyen de contribution. Tout ce qui peut être fait aujourd’hui permettra aux malades de demain d’aller mieux, voire même un jour, de guérir ».

C’est en informant sur la cause de la SLA à l’occasion du tournoi de golf régulièrement organisé au Bassin bleu au profit de l’association que Thierry et Sandrine Joseph ont rencontré les donateurs. Et le couple Collangette a souhaité s’impliquer dans l’acquisition de ce matériel révolutionnaire.

La section locale de l’ARSLA était également présente cette année pour le Grand Raid, sur stand et sur les dossards de deux équipes de la Zembrocal.

* Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurones – www.arsla.org – association loi 1901 créée en 1985 et labellisée « Dons en confiance » (un agrément garantissant la transparence financière).

A propos du Groupe Les Flamboyants :

Le Groupe a été créé en 1995 par son Président actuel, le Dr Gérard d’Abbadie, et son épouse Marie-Andrée, tous deux médecins – psychiatre et pédopsychiatre. Le Groupe Les Flamboyants qui conserve ses valeurs d’entreprise familiale est un acteur majeur, dynamique et novateur de la santé à La Réunion, avec 5 cliniques spécialisées en santé mentale et soins médicaux de réadaptation. Dirigé par Aude d’Abbadie-Savalli, le groupe compte aujourd’hui près de 900 collaborateurs. Les cliniques Les Flamboyants Ouest, Les Flamboyants Sud et Les Flamboyants Est sont spécialisées dans la prise en charge des maladies dépressives et névrotiques, les cliniques Les Tamarins Ouest et Tamarins Sud en soins médicaux de réadaptation.

Contact presse : Laurence Fontaine - lfontaine@runconcept.com - 06 50 67 62 29